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음악스트리밍 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

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작성자 행복인 댓글 0건 조회 1회 작성일 25-08-23 08:03

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음악스트리밍 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
부산시와 경남도가 추진 중인 행정통합에 난기류가 흐르고 있다.
부산·경남 지역민들의 관심이 크지 않은 데다 정부의 기조가 ‘부울경(부산·울산·경남) 메가시티’로 흐르고 있어 광역화 방식의 재설정이 불가피하다는 지적도 나오고 있다.
21일 부산·경남 행정통합 공론화위원회(공론화위원회)에 따르면 부산·경남의 행정통합 방식에 대한 최종 권고안은 7월부터 진행 중인 시·도민 권역별 토론회와 여론조사를 거쳐 연말쯤 나올 예정이다. 이후 공론화 과정 등을 거쳐 최종 결정된다.
하지만 일각에서는 현재 추진 중인 행정통합에 대한 회의론적 시각도 나오고 있다. 이재명 정부에서 제시한 ‘부울경 메가시티론’이 재부상하면 기존 통합절차 자체가 무의미한 것 아니냐는 얘기다.
부산과 경남 지역민들의 낮은 관심도 문제로 지적된다.
지난 5월 부산시민단체협의회가 시민 1200명을 대상으로 한 설문조사에서 부산·경남 행정통합에 대해 ‘잘 알고 있다’고 답한 응답자는 10.9%에 불과했다. 응답자의 절반은 ‘잘 모른다(27.5%)’와 ‘전혀 알지 못한다(14.5%)’고 답했다. 경남은 도민을 대상으로 여론조사를 실시하지 않았다.
지난 2023년 5~6월 경남도와 부산시가 공동으로 시·도민 4000명을 대상으로 한 ‘행정통합 여론조사’에서는 반대의견이 더 많이 나왔다. 찬성 35.6%, 반대 45.6%, 잘 모름 18.8%로 집계됐다. ‘행정통합 논의가 진행 중인 것을 아느냐’는 질문에 ‘들어본 적 없다’는 응답이 69.4%를 차지했다.
지난달에는 ‘부산·경남 행정통합 공론화위원회’(공동위원장 부산·경남 각 1명) 경남 측 공동위원장이 임명 7개월 만에 자진사퇴하기도 했다. 경남 측 위원장인 권순기 위원장이 내년 6·3지방선거 경남도교육감 선거에 출마하기 위해 사임한 것이다. 경남도는 지난달 31일 새 위원장을 임명했다.
올해 초 출범한 부산시의회·경남도의회 소속 ‘부산·경남 행정통합 특별위원회’의 한 의원은 “의원들 가운데는 행정통합의 실효성에 의문을 제기하며 ‘시기상조’라고 주장하는 사람도 있다”며 “정권이 바뀔 때 마다 광역권 개편 방식도 달라지고 있어서, 현재 방식으로 행정통합을 밀어붙이는 데에 무리가 있어 보인다”고 말했다.
이재명 정부는 전국을 5개 초광역권과 3개 특별자치도로 재편해 각 지역의 경쟁력을 높이는 정책을 준비 중이다. 때문에 행정통합 논의가 지지부진한 상황에서 정부가 구체적인 로드맵을 내놓을 경우 부산·경남 통합방식 역시 수정이 불가피할 수도 있다.
한편 대통령 직속 지방시대위원회 김경수 위원장은 ‘메가시티’ 조성에 대한 의지를 드러내고 있다.
김 위원장은 지난 7월 25일 부산에서 열린 이재명 대통령 주재 타운홀 미팅에서 광역화 방식에 대해 사실상 ‘선협력 후통합’이라는 입장을 밝혔다. 김 위원장은 “협력을 통해서 권역별로 경제권과 생활권이 하나가 되게 만드는 사업이 우선”이라며 “그래야 행정통합도 쉬워지지 않겠느냐”고 말했다.
김 위원장은 경남도지사 시절 ‘부울경 특별연합’을 추진한 바 있다.
한편 경남도 관계자는 “정부의 밑그림과 관계없이 부산과 경남의 행정통합 추진 방향은 변화가 없다”며 “광역화에 대한 정부의 방향이 나오면 그때 살펴볼 것”이라고 말했다.
올해 가을철 서해 꽃게 어획량이 지난해보다 증가할 것으로 전망된다.
국립수산과학원은 가을 어기인 8월 21일∼11월 30일 서해 꽃게 어획량이 지난해 가을 7885t과 비교해 4∼40% 증가할 것으로 19일 내다봤다.
수산과학원 관계자는 “서해 저층의 냉수 세력이 작년보다 연안, 남쪽으로 확장되면서 꽃게 어장이 밀집했다”며 “월동기 황해난류의 서해 수송량이 증가하고 봄 어기 꽃게 크기가 증가한 점도 어획량 회복 요인”이라고 분석했다.
다만 오랫동안 고수온이 지속할 경우 어장이 분산돼 어획량이 줄어들 수 있다.
서해 가을 어기 꽃게 어획량은 2015년 8615t, 2018년 6165t, 2021년 1만1697t, 2023년 1만7126t, 2024년 7885t이었다.
한편 올해 봄 어기 서해 꽃게 어획량은 3889t으로 2024년 8880t 보다 56% 감소했다. 수과원은 감소의 원인을 전년보다 낮았던 봄철 수온과 지난해 강수량 및 유생 분포밀도의 감소 등으로 분석했다.
수산과학원 서해수산연구소는 2004년부터 매년 어기별로 꽃게 어획량 예측을 하고 있다. 최근에는 인공지능(AI) 기술을 활용해 예측 정확도를 더욱 높이고 있다.
최용석 국립수산과학원장은 “지난해 가을과 올해 봄에 꽃게 어획량이 급격히 줄어들어 많은 어려움이 있었다”며 “꽃게 자원을 지속 가능하게 이용할 수 있도록 과학적 조사와 연구를 강화하겠다”고 말했다.
최근 중·고등학생들 사이에서 픽시 자전거가 새로운 유행으로 떠오르고 있다. 군더더기 없는 디자인과 빠른 주행감 덕에 ‘쿨한 취미’로 자리 잡았지만, 브레이크 없는 구조 때문에 사고 위험이 잇따르면서 안전 우려가 커지고 있다.
픽시(fixed gear) 자전거는 사이클 경기용 자전거에서 파생된 모델이다. 변속 장치(기어)와 프리휠(페달을 밟지 않아도 바퀴가 움직일 수 있게 하는 장치)을 제거해 무게를 줄이고 페달과 바퀴를 직결해 폭발적인 가속감을 제공한다. 단순하고 미니멀한 디자인 덕분에 ‘힙하다’는 이미지로 소비되며, 최근 청소년들 사이에서는 새로운 문화 코드로 자리 잡았다.
특히 브레이크를 제거한 ‘노브레이크 픽시’는 또래 사이에서 하나의 상징처럼 통용된다. SNS에는 뒷바퀴를 미끄러뜨려 속도를 조절하는 ‘스키딩’이나 곡예 주행 영상이 빠르게 퍼지고, 중고거래 플랫폼에서는 ‘입문용 픽시’와 ‘커스텀 픽시’가 꾸준히 거래되는 중이다. 알록달록한 프레임과 희소한 휠셋이 단순한 이동수단을 넘어 개성과 취향을 드러내는 패션 아이템으로 소비되는 것이다.
그러나 ‘멋’의 이면에는 돌이킬 수 없는 위험이 따른다.
일부 학생들은 속도의 전율을 즐기기 위해 불법으로 앞·뒤 브레이크를 제거한 픽시를 탄다. 이 경우 제동은 페달을 뒤로 밟거나 뒷바퀴와 도로의 마찰에 의존해야 해 긴급 상황에서는 사실상 대응이 어렵다.
실제로 지난달 픽시 자전거를 타던 중학생이 속도를 줄이지 못해 건물 외벽과 충돌, 숨지는 사고가 발생했다. 경찰은 이번 사고를 계기로 픽시를 도로교통법상 차로 규정하고, 중·고등학교 등하굣길에 교통경찰을 배치해 계도와 단속을 강화할 예정이다.
전문가들은 스릴과 트렌드를 좇는 문화 속에서도 안전 교육과 제도 개선이 병행되지 않으면, 픽시는 또 다른 비극을 낳을 수 있다고 경고한다. 오수보 자전거21 대표는 “픽시는 본래 트랙 경기용 자전거로 설계됐다. 구조상 도로에서 완벽히 제어할 수 없기 때문에 안전하게 즐기려면 트랙에서 전문가 지도 아래 타는 것이 맞다”고 조언했다.
자이니치(재일교포) 작가 등을 향해 ‘일본 이름을 쓰지 말라’고 공격해 차별 논란을 일으킨 일본 주간지 ‘슈칸신초’가 논란의 계기가 된 외부 기고자의 연재 칼럼을 폐지했다.
20일 마이니치신문 등 현지 언론에 따르면 슈칸신초는 이날 공식 발매 예정인 최신호에서 편집부와 외부 칼럼니스트 다카야마 마사유키 간의 협의를 통해 칼럼 종료를 결정했다고 밝혔다.
다카야마는 우익 성향 산케이신문 기자 출신으로, 이 주간지 7월 31일호 칼럼 코너에 게재한 ‘창씨개명 2.0’이라는 제목의 글에서 작가 후카자와 우시오를 비롯한 여러 재일 교포의 실명을 언급하며 “일본도 싫다고 하고 일본인도 싫다고 하는 것은 멋대로 할 수 있지만, 그러면 적어도 일본 이름은 쓰지 말라”고 주장했다.
이에 후카자와는 지난 4일 기자회견을 열고 “신초사에서 데뷔해 몇 권의 책을 낸 것은 행복했지만, (다카야마 칼럼을 보고) 마음이 무너졌다”고 비판했다. 후쿠자와 측 쓰쿠다 가쓰히코 변호사는 “외국에 뿌리가 있는 사람이 일본을 비판하는 것을 적대시한다고 할 수밖에 없다”며 “인권 침해 칼럼”이라고 지적했다.
잡지사는 이 기자회견 뒤 “깊이 사죄한다”며 “출판사로서 역량 부족과 책임을 통감한다”는 입장을 밝혔다.
후카자와는 재일 교포 출신 작가로, 그가 쓴 책 가운데 <가나에 아줌마>, <바다를 안고 달에 잠들다> 등은 한국에서도 출간됐다.

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