작곡가오디션 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협” > 갤러리

작곡가오디션 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
캄보디아와 태국이 휴전을 발효한 지 3주가량이 지났지만 해당 지역 어린이들이 학업을 멈추거나 노상에서 수업을 듣는 등 ‘5일 교전’의 후유증이 이어지고 있다.
캄보디아 일간지 크메르타임스는 20일(현지시간) 북서부 오다르민체이주 반테이암필 쿠옥몬 마을의 타모안센체 초등학교 학생 200여 명이 학교로 돌아가지 못하고 있다고 보도했다.
이 학교 교장 라이 팔라는 지난달 24일 시작된 5일간의 태국·캄보디아 국경 교전 중 태국의 전투기 공습으로 교실 6곳이 파괴됐다고 호소했다. 학생들과 교사 8명은 교전 직전 대피해 쓰모르캄보르 사원 인근에 있는 임시대피소에 머물고 있다.
학교가 문을 닫자 임시대피소 인근에서는 노상 수업이 열리기도 했다. 지난주 오다르민체이의 한 사원 안 나무 아래에서 수십 명의 어린이들이 자원봉사 교사들의 지도를 받으며 공부하고 있었다고 크메르타임스는 전했다.
캄보디아 정부는 지난달 교전 당시 이 지역 260개 학교에 휴교 명령을 내렸다. 오다르민체이주에 따르면 관할 지역에 있는 7개 피란민 대피소에는 총 7474명의 어린이가 지내고 있다. 캄보디아 교육부는 자국 5개주에서 약 600개 학교가 문을 닫아 1만5000명가량의 학생이 교육을 받지 못하게 됐다고 밝혔다.
구호단체와 캄보디아 교육부는 공습 피해를 심각하게 입은 오다르민체이와 쁘레아비히어르 등 두 지역의 어린이에게 학습 도구와 생필품, 식량 등을 지원하고 있지만 휴교 기간이 기약 없이 길어질 것이란 우려가 나온다.
캄보디아 당국은 태국 공습으로 학교 부지가 광범위하게 파괴돼 휴교를 계속할 수밖에 없으며 휴전도 불안정한 상황이라고 밝혔다. 피란 학생 관리를 담당하는 오다르민체이주 삼로앙시 관계자는 “국경 긴장으로 아이들이 언제 학교로 돌아갈지 장담할 수 없다”며 학습의 질이 저하될 것이라고 말했다.
공습받은 학교 인근에 불발탄이 남아있다는 점도 등교를 막고 있다. 캄보디아 정부 산하 ‘캄보디아 지뢰 대응 센터’는 태국 공습을 받은 타모안센체이 사원과 주변 학교에 여전히 불발탄이 남아있다고 경고했다.
영유권 분쟁을 벌이고 있는 양국이 지난달 교전하는 동안 양국 국경 지역의 어린이들은 포탄을 맞고 죽거나 다치는 등 희생양이 됐다. 구호단체들은 이들이 학습권을 침해당했을 뿐만 아니라 정신적 트라우마를 얻거나 임시대피소의 열악한 위생 환경에 놓여 있다고 지적했다.
포스코가 미래 신사업 기회를 확보하기 위해 500억원 규모의 ‘포스코 기업형 벤처캐피털(CVC) 1호 펀드’를 결성한다고 20일 밝혔다.
CVC는 일반 기업이 출자해서 설립한 벤처캐피털을 말한다. 단순한 투자 수익뿐 아니라 시너지를 낼 수 있는 벤처기업에 투자해 유망기업 발굴, 기술협력, 신사업 창출 등 전략적 협업도 목표로 한다.
포스코 CVC 1호 펀드는 디지털 전환(DX), 에너지 절감, 탄소 저감, 재생에너지 등 포스코의 미래 성장전략과 연계된 핵심기술을 보유한 벤처기업에 집중적으로 투자한다. 전체 펀드의 20%는 해외 유망 벤처기업에도 투자할 방침이다. 포스코는 검증을 통해 기술 가치, 재무구조 등을 평가해 유망 벤처기업을 발굴한다는 계획이다. 포스코가 400억원, 포스코기술투자가 100억원을 출자하는 이 펀드는 오는 29일 결성 총회를 개최할 예정이다. 펀드 운용은 포스코 사업에 대한 이해도가 높은 포스코기술투자가 맡는다.
포스코 관계자는 “CVC 1호 펀드 결성을 통해 인공지능, 에너지 대전환, 탈탄소 등 전략적 연계성이 높은 미래 유망기술을 보유한 벤처기업과의 협력을 강화할 것”이라며 “포스코의 저탄소·스마트 제조 프로세스 혁신을 가속하고 지속 가능한 신성장 동력 확보를 위한 투자에 적극 나서겠다”고 말했다.
한덕수 전 국무총리가 19일 조은석 내란 특검팀에 피의자 신분으로 출석했다. 한 전 총리는 12·3 불법 계엄을 방조하고 선포문을 사후 승인한 혐의를 받고 있다. 헌법재판소와 국회에서 거짓 증언한 혐의도 있다. 계엄 선포문과 관련해 그는 “계엄 해제 국무회의가 될 때까지는 전혀 인지하지 못했고, (나중에) 양복 뒷주머니에 있는 것을 알았다”고 증언했지만, 특검팀이 확보한 대통령실 CCTV 영상에선 그가 계엄 문건 등을 챙겨 살펴보는 장면이 나왔다. 비상계엄 당시 정부 기관과 한국예술종합학교 등에 출입 통제를 지시한 혐의도 있다. 한 전 총리가 내란에 깊숙이 개입했음을 보여주는 증거들이다.
특검 수사로 추가된 사실도 있다. 한 전 총리가 비상계엄 당일 윤석열에게 직접 국무위원 소집을 건의하고도 심의가 위법하게 진행되는 상황은 방관했다는 점이다. 시민들이 국회로 몰려가고 계엄 해제 표결을 위해 국회의원들이 담을 넘는 와중에도 한 전 총리는 제 한 몸을 지키기 위해 교묘하게 양다리를 걸치고 있었던 걸로 의심할 수밖에 없다. 한 전 총리가 계엄 당일 밤 11시12분쯤 추경호 당시 국민의힘 원내대표와 통화한 것도 석연찮다. 국회의 계엄해제 의결을 방해할 의도였는지 철저한 수사가 필요하다.
한 전 총리는 김건희 특검팀(특별검사 민중기)이 수사 중인 ‘건진법사 게이트’에서 파생한 이봉관 서희건설 회장 인사 청탁 관련 의혹에도 연루돼 있다. 2022년 6월3일 이봉관 회장의 맏사위인 박성근 변호사(전직 검사)가 느닷없이 국무총리 비서실장에 임명되는데, 최근 김건희씨가 이 회장으로부터 사위 인사 청탁과 함께 6000만원 상당의 반클리프 아펠 목걸이를 받은 사실이 드러났다. 한 전 총리는 당시 “(윤석열이) ‘정말 그래도 되겠습니까’하고 세 번을 물었다. (나는) 걱정하지 말고 뽑아주시라고 했다”고 말했다. 한 전 총리가 김건희의 인사 청탁과 국정농단을 방조·묵인한 꼴이 됐다.
지난 윤석열 탄핵 국면에서 한 전 총리는 국민을 배신하고 위헌·위법적 행동을 서슴지 않았다. 권한대행 주제에 ‘내란·김건희 특검법’에 거부권을 거듭 행사하고 국회가 선출한 헌법재판관 임명을 거부했다. 국정 최고책임자로서 대선 관리 책임을 내던지고, 친윤계 도움을 받아 김문수 국민의힘 대선 후보 자리를 뺏으려고 했다. 특검팀은 한 전 총리를 당장 구속해 여죄를 캐고 윤석열 내란의 전모를 밝혀야 한다.

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