주말폰테크 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 갤러리

주말폰테크 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
김건희 여사가 연루된 도이치모터스 주가조작 의혹에 대한 검찰 수사가 급물살을 타고 있다. 4년여 수사 끝에 김 여사에게 ‘무혐의’ 결론을 내렸던 검찰이 이제 김 여사의 혐의를 주가조작 ‘방조’에 그치지 않고 ‘공범’으로까지 넓히는 양상이다. 이미 출범해 활동을 개시한 ‘김건희 특검팀’이 이 사건을 넘겨받아 수사를 최종적으로 어떻게 마무리지을지에 관심이 쏠린다.
최근 도이치모터스 주가조작 의혹 수사의 판도가 바뀐 건 서울고검 재수사팀이 새로운 증거정황을 포착하면서다. 기존 수사팀이 확보하지 못한 이른바 ‘김건희 통화 녹음’ 및 인터넷주소(IP) 내역, 주가조작 관련자들의 달라진 진술, 김 여사의 거액 주식 투자액 패턴 등이다.
이 중 재수사팀이 미래에셋증권 압수수색 과정에서 확보한 증권사 직원과 김 여사가 통화한 내용 녹음파일 수백개는 ‘스모킹건’(결정적 단서)이 될 가능성이 커 보인다. 2009년부터 3년간 이뤄진 이 녹음에는 김 여사가 증권사 직원에게 ‘계좌 관리자 측에 수익의 40%를 줘야 한다’ ‘계좌 관리자 측이 수익금 배분을 과도하게 요구한다’는 취지로 말한 내용이 들어 있는 것으로 알려졌다. 또 검찰은 IP 압수수색 범위를 확대해 김 여사 계좌를 관리하며 주가조작을 주도한 블랙펄인베스트먼트 사무실을 확인했다.
주가조작 공범들의 달라진 진술도 김 여사를 옥죄고 있다. 재수사팀은 기존 수사팀과 달리 1차 주가조작 시기인 2010년 3월 1차 주포자 이모씨가 김 여사에게 송금한 4700만원의 성격을 따져 물었다. 이 돈이 ‘주식 손실보전금’이면 김 여사가 주가조작이 이뤄진 사실을 알았다는 정황증거로 볼 수 있기 때문이다. 검찰은 이씨로부터 이에 부합하는 진술을 확보한 것으로 전해졌다. 2차 주포자 김모씨는 최근 재조사에서 김 여사 명의 계좌의 ‘주식 매도 주문’ 당시 “직접 판단해 매도했다”는 김 여사 진술과 달리 제3자가 대신했을 가능성 등에 무게를 싣는 진술을 한 것으로 전해졌다.
재수사팀은 김 여사의 주식 투자 거래량이 다른 종목에 비해 거액인 점도 주가조작을 김 여사가 인지하거나 직접 개입했음을 뒷받침하는 정황으로 보고 있다.
조만간 수사의 바통은 김건희 특검팀으로 넘어간다. 김건희 특검팀은 재수사팀이 확보한 증거들을 모아 정리한 뒤 김 여사의 혐의를 최종 결정할 것으로 보인다. 기존 검찰 수사팀은 “김 여사가 시세조종 범행을 인식했다고 볼 근거는 부족하다”며 김 여사에 대해 무혐의 처분했지만, 새로운 증거와 진술이 공개된 만큼 이제 김 여사의 혐의는 ‘방조’를 넘어 ‘공범’으로 향할 수밖에 없다는 분석이 나온다. 방조 혐의는 범행의 일부라도 인식 혹은 예견했다는 점이 증명되면 인정된다. 공범 혐의는 ‘함께 주가조작 범행을 저지르겠다는 의사와 행위(기능적 행위지배)’가 있었음이 인정돼야 한다.
이번 사건 수사상황을 잘 아는 한 관계자는 “수익 분배 약정과 도이치모터스에 상당한 물량의 자금이 제공돼 실제 김 여사가 주식을 사면 상승하고, 안 사면 상승하지 않는 패턴이 확인된다”며 “지금까지 나온 증거로 볼 때 (김 여사를) 공범으로 볼 수 있다”고 말했다.
도널드 트럼프 미국 대통령이 미군이 대이란 공격에 참전할지를 향후 2주 안에 결정할 것이라고 밝혔다.
19일(현지시간) 캐럴라인 레빗 백악관 대변인 브리핑 내용에 따르면 트럼프 대통령은 “가까운 미래에 일어날 수도, 일어나지 않을 수도 있지만 이란과의 협상 가능성이 상당하다는 사실에 근거해 나는 앞으로 2주 안에 갈지 말지를 결정할 것”이라고 말했다.
트럼프 대통령의 이러한 언급은 이란에 핵 포기 결단을 하는 최종 시한을 설정한 것으로 풀이된다.
트럼프 대통령은 전날 이란 공격 여부에 대해 최종 결정을 하지는 않았다고 밝힌 바 있다. 이에 대해 미 언론들은 트럼프 대통령이 이미 지난 17일쯤 이란에 대한 공격 계획을 승인했으나 이란의 결정을 지켜보기 위해 이를 보류했다고 보도했다.
트럼프 대통령은 이스라엘의 핵시설 공격에는 지지를 표하고 있다. 그러나 중동 전쟁에 미군이 장기간 개입할 가능성을 우려하는 지지층 내부의 견해 등을 고려해 이스라엘의 대이란 공격 직접 지원에는 신중한 입장이다.
그러나 이란과 이스라엘 간에 교전이 점점 격화하는 가운데 트럼프 대통령이 설정한 2주 시한 안에 전황에 중대한 변화가 생기면 트럼프 대통령이 군사 개입을 조기에 결정할 가능성도 남아있다.

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