중고트럭매매 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 갤러리

중고트럭매매 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
국회 국무총리 인사청문특위 위원인 주진우 국민의힘 의원이 23일 “제2의 김민석은 없어야 한다”며 ‘검은봉투법’이라고 이름 붙인 정치자금법 개정안을 대표발의했다.
주 의원은 이날 보도자료에서 “최근 김민석 국무총리 후보자가 인사청문 준비 과정에서 본인의 출판기념회에서 수억 원의 현금을 받았다고 사실상 인정하며 국민에게 큰 충격을 줬다”며 “현재 출판기념회 수익은 정치자금으로 분류되지 않아 신고 및 공개 의무가 없고, 유일한 제한은 ‘선거일 90일 전부터 선거일까지 출판기념회를 열지 못한다’는 규정뿐”이라고 발의 이유를 설명했다.
주 의원은 이번 개정안에 출판물 판매 수입을 정치자금에 포함하고, 출판기념회 개최 시 선관위 신고를 의무화하는 내용을 담았다. 정가 이상 판매는 금지하고 1인당 구매 서적을 10권으로 제한하는 내용도 포함했다. 또 출판기념회를 하면 30일 내에 수입과 지출 내역을 보고하도록 했다.
주 의원은 “지식과 가치관을 공유하기 위한 출판기념회가 정치자금의 불법적·편법적 조달 수단으로 악용되는 사례가 반복적으로 발생하고 있다”며 “정상적인 신고 절차만 법에 담아도 본래 취지에 맞게 운영될 수 있다”고 밝혔다. 그는 “더 이상 제2의 김민석 후보와 같은 사례가 정치권에서 반복되지 않도록 법적 미비점을 개선하고 ‘검은돈 정치의 시대’를 청산해야 한다”고 덧붙였다.
김 후보자는 최근 5년동안 세비 수입은 5억원인데 지출은 13억원으로 8억원의 수입이 규명되지 않는다는 야당의 주장에 대해 그간 결혼과 빙부상, 2번의 출판기념회 등으로 5억원 정도의 수입을 올렸다고 설명한 바 있다. 국민의힘은 이를 두고 출판기념회로 억대 이상의 수입을 올린 것은 부도덕하다고 지적했다. 또 이런 수입이 공직자 재산 신고에 반영되지 않았다며 공직자윤리법 위반이라고 공세를 펴왔다.
프리미엄 진 브랜드 헨드릭스 진이 서울 성동구 ‘팩토리얼 성수’에서 7월 한 달간 ‘헨드릭스 진 칵테일 클래스’를 운영한다.
이번 행사는 칵테일에 관심이 높은 소비자들에게 색다른 경험을 제공하고, 헨드릭스 진 베이스 칵테일의 매력을 알리기 위해 기획됐다.
김수연 윌리엄그랜트선즈코리아 마케팅 어시스턴트 브랜드 매니저는 “감각적인 브랜드 세계관과 헨드릭스 진 베이스 칵테일의 매력을 직접 경험할 수 있는 특별한 기회가 될 것”이라고 밝혔다.
이번 클래스는 다채로운 체험형 프로그램으로 구성됐다. 참가자들은 전문 바텐더의 안내에 따라 헨드릭스 진을 활용한 다양한 칵테일을 직접 만들어 보고, 이번 클래스만을 위해 특별히 준비된 시그니처 칵테일을 자신만의 스타일로 완성해볼 수 있다.
이 외에도 참여자 전원에게 헨드릭스 진의 브랜드 굿즈가 제공되며 현장에서 헨드릭스 진 구매 시 특별 할인 혜택도 받을 수 있다.
헨드릭스 진은 스코틀랜드에서 전통 수작업으로 생산되는 프리미엄 진이다. 장미 꽃잎과 오이 추출물을 활용한 독특한 맛과 향이 특징으로 전 세계 칵테일 애호가들의 사랑을 받고 있다.
헨드릭스 진 칵테일 클래스는 7월 한 달간 매주 금요일 오후 7시, 토요일 오후 3시와 7시에 약 1시간 동안 진행된다. 사전 예약 비용은 1만 원이며, 클래스 참석 시 전액 환불되어 사실상 참여비는 무료다. 예약은 6월 20일 오후 3시부터 캐치테이블을 통해 가능하다.

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