폰테크 업체추천 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 갤러리

폰테크 업체추천 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
인천 연안부두에서 서해 최북단 백령도를 운항할 대형여객선 건조가 착수됐다.
옹진군은 지난 19일 고려고속훼리(주)와 조선사인 (주)강남이 인천~백령항로 대형여객선 건조 계약을 체결했다고 22일 밝혔다. 이번 계약은 지난 3월 ‘인천∼백령항로 대형 여객선 신조 운항 공동협약(MOU)’을 체결한 후속조치이다.
백령항로에 투입될 대형여객선은 2600t 규모에 최고 속도 41노트이다. 여객 573명에 화물적재량 10t, 1.5t 화물차 기준 차량 50대를 실을 수 있는 초쾌속 대형 카페리 여객선으로, 2028년 상반기 취항을 목표로 하고 있다.
해당 선박은 세계적인 선박 설계사 인캣 크라우더(Incat Crowther)가 설계하며, 독립된 장애인실과 유아 수유실, 의무실, 장애인 화장실, 휠체어 보관석, 자전거 적재대, 반려 동물실 등 다양한 편의시설이 갖춰질 예정이다.
또한 무게 중심을 낮춘 설계로 고속 운항에도 안정감 있는 승선 환경을 제공하고, 연료 소모를 줄인 친환경 고효율 선박으로 건조될 예정이다.
건조된 대형 여객선이 2028년 상반기 운항하면 기상 악화 등으로 인한 결항이 감소하고, 백령도와 대청·소청도 등에 대한 수송 능력이 크게 향상될 전망이다. 또한 백령도 등 서해 최북단 지역의 생활 기반 강화와 지역경제 활성화에도 긍정적인 파급 효과를 미칠 것으로 기대된다.
그동안 인천∼백령항로에는 하모니플라워호(2071t)가 운항했으나 25년 선령 제한에 따라 2022년 11월 운항을 중단했다. 현재 이 항로에는 코리아프라이드호(1600t)와 코리아프린세스호(534t)가 운항 중이지만, 선박 크기가 작고 차량을 실을 수 없다.
옹진군은 2019년부터 대형 여객선 도입 지원사업을 추진했으나 신규 사업자를 찾지 못하다가 10차 공모에서 우선협상대상자로 선정된 (주)고려고속훼리와 지난 3월 협약을 체결했다.
문경복 옹진군수는 “백령지역의 교통환경 개선과 주민들의 해상이동권 보장을 위한 최우선 정책과제였던 대형여객선 도입이 본격 착수됐다”며 “선박 건조가 차질 없도록 선사와 긴밀히 협력해 적기에 취항할 수 있도록 하겠다”고 말했다.

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